Welke testen worden er gedaan bij kinderen met een algehele ontwikkelingsachterstand? in een eerdere blog van mij te lezen is zijn er in de afgelopen maanden een aantal testen afgenomen bij Thijs. Dit is om te kijken waar de algehele ontwikkelingsachterstand vandaan komt. Genetisch bloedonderzoek, slaaponderzoek en de Bailey III. De uitslagen van Thijs zijn binnen gekomen.

WES genetisch onderzoek

Bij het WES genetisch onderzoek worden er 20.000 genen bekeken, welke een mogelijke afwijking kunnen hebben, die de ontwikkelingsachterstand bij Thijs zouden kunnen verklaren. We hebben 5 maanden op de uitslag mogen wachten. En het resultaat? Er zijn geen afwijkingen gevonden, dus dat is verder een positieve uitkomst.

MRI scan

Na deze uitslag hebben we contact gehad met de neuroloog. Aangezien er geen afwijkingen in het genetisch materiaal gevonden is gaf hij aan dat de volgende stap een MRI van Thijs z’n hoofd is. Zodra dit weer mogelijk is (vanwege de coronaperikelen) zal dit ook in Reinier de Graaf gaan plaatsvinden. Ik heb al lang geleden aangegeven een MRI bij Thijs te willen, maar de neuroloog wilde echt eerst wachten op de uitslag van het genetisch bloedonderzoek.

Slaaponderzoek /slaaptest

Als tweede hebben we de uitslag van het slaaponderzoek ontvangen. Ook hier zijn geen schokkende zaken uit gekomen. Het zuurstofgehalte in het bloed van Thijs zakte wel tijdens zijn slaap, maar niet onder de ondergrens. Er is ook geen OSAS (Obstructief Slaap Apneu Syndroom) waargenomen. Ik denk dan nog steeds: “Waar komt dat zware ademhalen dan vandaan?”, maar dat komt wel in een volgende gesprek met de kinderarts. Wel zijn er wat pieken in de hersenactiviteit gemeten tijdens de slaap. Pieken die ook weleens gezien worden bij mensen met epilepsie. Aankomende maandag gaan we dan ook een uitgebreid EEG maken om te kijken of er iets van epilepsie te vinden is, maar de kinderarts verwacht dat ook hier niets niets zal uitkomen.

Bailey-III-NL test

Als laatste is er een Bailey test afgenomen bij Thijs in het revalidatiecentrum. Dit is een test om te zien waar Thijs staat in zijn ontwikkeling. Op het moment van de test was Thijs bijna 38 maanden (3 jaar en 2 maanden). Uit de test is gebleken dat Thijs cognitief op een leeftijd van 16 maanden zit, met wat uitschieters naar boven. Grof motorisch komt Thijs uit op 17 maanden, maar de grootste uitdaging ligt in de fijne motoriek. Uit de test is gebleken dat Thijs fijn motorisch op een leeftijd van 12 maanden zit. Vergeleken met een eerdere test heeft Thijs in de laatste 7 maanden een ontwikkeling laten zien van 3 maanden. Ja, hij gaat nog steeds vooruit…

Kan mijn kind naar de basisschool?

Dus, welke testen worden er gedaan bij kinderen met een algehele ontwikkelingsachterstand? Genoeg dus, maar wat moeten we nu als Thijs 4 wordt? Kan hij überhaupt naar de basisschool? We zijn hierover in gesprek gegaan met Basalt. Zij geven aan dat in hetzelfde gebouw een school zit, waar Thijs heel goed zou passen. Hij zal op de tyltyl afdeling komen. Zodra het weer kan, zullen we een rondleiding aanvragen en hem inschrijven. Patrick en ik hadden al eerder over deze school gesproken en wij denken ook dat dit het beste past bij Thijs.

Emoties

Tja, het is moeilijk te omschrijven wat het allemaal met me doet. Mijn gevoelens gaan op en neer. Natuurlijk ben ik blij met de vooruitgang bij Thijs. We zien vooral ook dat hij sociaal emotioneel enorm vooruit is gegaan. Je hebt meer interactie met hem. We kunnen nu samen een bal overgooien/rollen. We hebben enorm veel lol met elkaar. Hij heeft heel veel plezier in het wandelen buiten en ook dat gaat steeds beter. We kunnen al een aardig blokje om met de hond. Misty en Thijs verliezen elkaar dan geen seconde uit het ook. Zo leuk om te zien!
Maar aan de andere kant zie ik ook dat het hem ontzettend belemmert dat hij niks kan met die fijne motoriek. Houten puzzeltjes vind hij best leuk en hij doet super zijn best. Maar als het na twee keer proberen nog niet makkelijk gaat, raakt hij gefrustreerd en gaat hij gooien. Met de puzzel of met wat er dan ook binnen handbereik is. Ik hoop zo voor hem dat die fijne motoriek echt nog een heel stuk beter gaat worden. Zelf eten is namelijk ook moeilijk. Met de handen eten kan hij heel goed, maar prikken met een vorkje of kleine dingen pakken gaat het lastig. We hebben aangepaste vorkjes gekregen van de ergotherapeut. De aanhouder wint. We gaan oefenen, oefenen, oefenen…..