9 maart 2020 gingen Thijs en ik een nachtje slapen in het Sophia Kinderziekenhuis. Thijs kreeg een slaaponderzoek. We moesten ons ‘s middags om 14:00 uur melden op de IC voor een intakegesprek. Patrick ging ook mee. We werden naar onze kamer geleid, waarna we uitgebreid vertelden hoe de nachten van Thijs er uit zien.

Thijs heeft een enorme zware ademhaling en vooral ‘s nachts komt dat tot uiting. Hij snurkt gewoon harder dan zijn vader… haha. Ook stopt hij vaak met ademhalen. Het lijkt apneu, maar ik heb het gevoel dat er (ook) een obstructie zit, ergens in de overgang van neus naar keel. Amandelen kunnen het niet zijn, want die zijn met 9 maanden al verwijderd. De neusamandel is zelfs afgelopen oktober 2019 nogmaals verwijderd, omdat die was aangegroeid. Als Thijs gaat slapen (meestal op zijn zij) legt hij altijd zijn hoofd achterover, alsof dan zijn luchtwegen het meest vrij zijn ofzo…..

Geuren

Tevens heeft Thijs last van sterke geuren van dieren. Zodra we in de buurt komen van een kinderboerderij of een manege, gaat Thijs zo heftig kokhalzen, tot overgeven aan toe! Echt zielig vind ik dat!! Ik ben zelf een enorme dierenliefhebber en kan uren op een manege of een (kinder)boerderij doorbrengen en ik vind die geuren juist heerlijk! Het gekke is dat Thijs totaal geen last van heeft bij onze oude hond Misty. Die stinkt een partij uit haar bek!! Ik word er soms echt onpasselijk van…..maar Thijs wil erg graag kusjes van Misty….onbegrijpelijk. Ik begrijp natuurlijk dat Thijs van baby af aan is opgegroeid met Misty en dat hij die geur gewend is. Thijs heeft geen last van etensluchtjes of parfum ofzo, maar wel bijvoorbeeld bij de ‘zweetvoetenlucht’ van een indoor speelparadijs. Ik ben heel benieuwd of er mensen zijn die dit (her)kennen bij zichzelf of bij hun kinderen

Slaaponderzoek

Afijn, terug in het ziekenhuis voor het slaaponderzoek. Thijs kreeg allerlei elektroden op zijn hoofd geplakt. Hier wordt de hersenactiviteit mee gemeten. De elektroden werden extra stevig vast gemaakt met gips. De draadjes gingen vanaf de elektroden naar een kastje, die later uitgelezen wordt. Om te zorgen dat Thijs niet aan de elektroden zou gaan trekken, kreeg hij van rekbaar gaas een muts op. Thijs vindt een gewone muts al verschrikkelijk op zijn hoofd, laat staan dit…. We gingen met z’n drietjes even wat eten in een van de restaurants beneden in het Erasmus. Daar waren we vooral bezig met het vasthouden van de handjes van Thijs. Die wilde natuurlijk alles van zijn hoofd af trekken..

Na het eten ging Patrick naar huis en gingen Thijs en ik naar de slaapkamer. Daar kreeg Thijs nog een saturatiemeter (zuurstofmeter) om zijn grote teen en een hartslagmeter om zijn andere grote teen. Een band om zijn borst en een band om zijn buik om zijn ademhaling te meten. Nog wat plakkers op zijn borst en zijn kin (geen idee meer waar die voor waren) en een rood lampje, wat op zijn voorhoofd werd geplakt. Hiermee werd volgens mij het CO2 gemeten. Als laatste kwam de flow. Een lang smal stukje kunststof die tussen neus en bovenlip werd geplakt. Er zaten twee sensoren aan die richting neusgaten gingen en een sensor ging richting mond. Deze sensoren meten de hoeveelheid lucht die hij uitademt uit neus en mond. Thijs vond dit wel echt het meest verschrikkelijk en trok elke keer die flow van zijn gezicht af. En maar huilen, huilen, huilen……

Huilen tijdens het slaaponderzoek

Normaal slaapt Thijs rond een uur of half acht ‘s avonds, maar hij bleef maar huilen en huilen. Ik had mijn werk meegenomen om die avond te doen, want ja, wat moet je anders zo’n hele avond. Maar de avond verliep iets anders. Vooral huilend…… Pas om half elf viel Thijs in slaap. Hehe, eindelijk even een rustmomentje voor mij…… Mijn hoofd liep over van alle commotie, dus ik ging niet gelijk naar bed al was ik doodmoe. Mijn hoofd stond gewoon nog niet stil. Werken kon ik me niet toe zetten, dus ben wat op mijn facebook gaan scrollen. Om 12 uur ging ik naar bed. Binnen een minuut sliep ik, uitgeput was ik.

Om 2 uur werd Thijs huilend wakker. Wilde alles van zich af trekken, dus ik moest gelijk ingrijpen. Pfffft, ik heb pas 2 uurtjes geslapen…. Ik wilde Thijs op schoot tillen, maar in de tijd dat wij sliepen hebben de zusters alle draadjes door de spijlen van het bed vastgemaakt, in plaats van over de zijkant van het bed. Thijs slaapt over het algemeen sneller weer in, als hij op mijn schoot ligt, maar dat was dus onmogelijk. Er was ondertussen ook een spoedgeval op de IC binnengekomen. De zusters konden me niet helpen. En Thijs ging alleen maar harder huilen en huilen en huilen…ik ben op een gegeven moment maar met hem mee gaan huilen…ik kon niet meer. Om half vier viel hij eindelijk weer in slaap….tot half zes…..jeetje wat nu weer? Even wat gedronken en hij viel om 6 uur weer in slaap. We mochten doorslapen en kwamen om half negen wakker….man, man, man, wat een nacht…… Totaal gedesoriënteerd door slaapgebrek hebben we de spullen gepakt en zijn we naar huis gereden. Er werd ons nog even medegedeeld dat er voldoende informatie verzameld is uit het slaaponderzoek. De uitslag volgt over 3 a 4 weken.

Weer thuis

Patrick was zo lief om ‘s middags naar huis te komen. Hij heeft Thijs in bad gedaan en het gips eraf geweekt en ik ging slapen. Thijs heeft ‘s middags ook nog een aardige poos geslapen. Het was maar een nacht, maar het voelde of ik 6 weken van huis ben geweest…

Binnenkort meer over de Bailey-III ontwikkelingstest bij Thijs